Al Etmanski
PLAN
Vancouver, BC
Secteur d'Impact
Développement Économique
Droits de l'Homme & Égalité
Éducation
Engagement Citoyen
Santé & Bien-Être
ÊTRE APTE À MENER UNE BONNE VIE
Le défi : L’isolement et l’anxiété auxquels font face les personnes handicapées et leur famille sont souvent plus difficiles que le handicap en soi. Les progrès de la médecine font en sorte que de plus en plus de personnes handicapées survivent à leurs parents. Cependant, la planification successorale, sociale et juridique n’a pas réussi à suivre ce changement démographique, ce qui prive les personnes handicapées de leur liberté et les rend vulnérables à l’isolement social, à la pauvreté et à la mauvaise santé.
La Solution : Qu’arrive-t-il aux personnes handicapées à la mort de leurs parents? Al Etmanski et Vickie Cammack s’occupent de la question à l’aide du réseau PLAN. Le PLAN aide les parents de personnes handicapées en créant des réseaux de soutien social et des plans successoraux conçus avec et pour leurs enfants. Il a élargi les définitions juridiques de la capacité et de la tutelle, créé le premier régime enregistré d’épargne-invalidité au monde et fait en sorte que l’on cesse de mettre l’accent sur les limites liées au handicap et que l’on voit plutôt les possibilités de vivre une bonne vie, entouré de la collectivité.
Repenser les handicaps
Al Etmanski a fait appel à l’imagination pour le monde des handicaps. Ce faisant, il a transformé – pour le mieux – la façon dont les familles, les collectivités et les gouvernements comprennent, incluent et prennent soin des personnes handicapées. Il a appris à être un allié des mouvements de personnes handicapées qui servent à affirmer leur pouvoir social, artistique, économique et politique.
À la naissance de sa fille Liz, Al Etmanski n’a pas tardé à se rendre compte d’une vérité fondamentale : le handicap de sa fille (syndrome de Down) n’allait pas nuire à sa qualité de vie. Ce seraient plutôt les structures et les attitudes de la société à l’égard des handicaps qui détermineraient la capacité de Liz à s’épanouir. Depuis, il est un allié qui défend sans relâche la reconnaissance des personnes handicapées pour ce qu’elles sont : des sources qui font autorité en matière de créativité, de résilience, de vie saine et de courage devant l’adversité.
En 1989, son épouse Vickie Cammack et lui ont cofondé le Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN, réseau planifié de plaidoyer pour la vie) pour aider les parents et les principaux fournisseurs de soins à créer des plans successoraux et sociaux communautaires pour les personnes handicapées. Au lieu de se concentrer sur les programmes et les services, ils se sont demandé ce qu’était une « bonne » vie. Puis, ils ont appliqué cinq piliers (relations, foyer, choix, contribution, prospérité) à toutes les solutions et innovations auxquelles ils travaillaient.
L’approche du PLAN, dont des versions ont été adoptées dans le monde entier, établit des « réseaux personnels » pour les personnes handicapées, réseaux constitués de personnes aux intérêts communs et résolues à faire partie de la vie des uns et des autres. En 2008, Al et son équipe ont créé le premier régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI) au monde. Aujourd’hui, les dépôts du REEI au Canada, qui totalisent plus de 4 milliards de dollars, profitent collectivement à des centaines de milliers de Canadiens handicapés et procurent une tranquillité d’esprit à leurs parents et à leurs soignants. Al et Vickie ont ensuite créé les réseaux personnels Tyze, un outil en ligne visant à rassembler des communautés autour des personnes recevant des soins.
Le PLAN a entraîné des changements de politique. Il a par exemple élargi les définitions juridiques de la tutelle, de l’invalidité et de la capacité en Colombie-Britannique afin de permettre aux personnes handicapées de prendre davantage de décisions à leur sujet et au sujet de leurs soins, et de reconnaître les relations de confiance comme solution de rechange à la tutelle.
Seul ou en collaboration avec Vickie, Al est l’auteur de quatre livres : Safe and Secure: Seven Steps on the Path to a Good Life for People with Disabilities, A Good Life — For You and Your Relative with the Disability, Impact: Six Patterns to Spread Your Social Innovation et The Power of Disability: 10 Lessons for Surviving, Thriving, and Changing the World.
Al et Vickie, qui ont reçu l’Ordre du Canada en 2014, ont dirigé l’initiative qui est devenue l’influent programme Génération de l’innovation sociale, parrainé par la Fondation McConnell. L’approche novatrice et imaginative d’Al et Vickie face au changement a inspiré des générations d’entrepreneurs sociaux et stimulé des innovations en matière de conception qui tirent parti des systèmes politiques, sociaux et commerciaux au bénéfice de tous. Dans les mots d’Al : « La discipline de l’imagination est la clé d’une réforme monumentale par opposition à une réforme progressive. »
