Comment la pandémie de coronavirus a-t-elle permis de mieux cerner ces apprentissages ?

Lorsque COVID-19 a frappé, la communauté scientifique mondiale a immédiatement décidé : «Partageons nos recherches et nos connaissances afin de comprendre ce virus et de créer un vaccin, un traitement.» Toutes les raisons présumées que nous ne pouvions pas partager se sont soudain évaporées. Il est devenu clair que les vraies raisons pour lesquelles nous n’avons pas partagé davantage sont en réalité artificiellement construites par la société. Les gens ne voulaient pas changer le système.

Et pourquoi les gens veulent-ils changer le système maintenant ? Parce que nous sommes en crise. Mais le cancer chez les enfants est également une crise. La démence est également une crise. Les maladies tropicales qui touchent principalement les populations des pays en développement sont également des crises. De futures pandémies que nous pouvons prédire maintenant, tout comme nous avions prédit COVID-19 seront des crises.

Et j’espère donc que cette capacité à partager se poursuivra au-delà de ce moment et de ce virus actuel, et s’incarnera dans un univers radicalement nouveau dans notre façon de penser et de financer le développement de nouveaux médicaments. C’est le travail auquel je me consacre.

À quoi ressemble ce nouvel univers ?

Dans ce nouvel univers – et il est tout à fait possible de le créer – nous devons partir du principe que l’accès à la médecine est un droit humain fondamental et que la recherche scientifique et médicale est avant tout un bien sociétal plutôt qu’économique.

Sur le plan pratique, cela signifie adopter des principes de science ouverte : partager la recherche et les connaissances, en temps réel, sans brevet. Par exemple, au Structural Genomics Consortium [la découverte de médicaments en science ouverte que j’ai fondée en 2004 pour étudier le génome humain], nous avons publié les structures de plus de 1 300 protéines. Dans le cadre de l’organisation caritative Agora Open Science Trust, j’ai fondé deux sociétés de découverte de médicaments à science ouverte consacrées au développement de médicaments pour des conditions trop complexes ou trop rares – comme la démence ou un cancer du cerveau des enfants très mortel – pour que les sociétés pharmaceutiques y investissent.

La science ouverte accélère les découvertes. Disons que j’ai une idée d’un médicament contre la maladie d’Alzheimer. Peut-être que cela ne fonctionne pas, mais lorsque nous faisons l’expérience de manière ouverte, nous pouvons voir pourquoi cela ne fonctionne pas. Ensuite, d’autres scientifiques et d’autres laboratoires dans d’autres pays n’ont pas à faire la même expérience – et l’argent qui aurait été utilisé pour concourir sur une idée peut maintenant être réparti sur 10 idées. Nous apprenons de tous les acteurs impliqués. Et, en fin de compte, le prix du médicament reflète un échec plutôt que 10.

En quoi consiste ton dernier projet ?

Nous venons de lancer VIMI (Viral Interruption Medicines Initiative), une organisation à but non lucratif dont la mission est de développer les traitements médicamenteux nécessaires d’urgence pour lutter contre le COVID 19 et la prochaine pandémie. VIMI vise à développer 10 médicaments prêts à être testés dans les essais cliniques dès la prochaine pandémie. Nous avons conclu des partenariats avec des universités aux États-Unis et en Europe, et avec une filiale à but non lucratif appelée READDI (Rapidly Emerging Antiviral Drug Development Initiative), qui a été créée pour faciliter la collecte de fonds auprès de philanthropes américains.

Nous fonctionnerons selon des principes scientifiques ouverts extrêmes : partage de la recherche, pas de brevets, sans but lucratif.

Ce n’est pas une nouvelle idée. Nous copions sans honte d’autres sociétés pharmaceutiques ouvertes à succès – comme DNDi, la Drugs for Neglected Diseases Initiative ou la campagne d’accès de Médecins sans frontières, qui sont des modèles de découverte de médicaments à succès et à science ouverte pour les pays en développement.

Nous avons besoin d’un financement catalytique de la part des gouvernements, des fondations et d’autres partenaires pour en faire une préoccupation permanente.

Est-ce que la science ouverte est un modèle d’affaires viable ?

Oui, une des options viables, par exemple, consiste à offrir aux sociétés pharmaceutiques une licence pour produire les nouveaux médicaments à un profit raisonnable par rapport au coût.

Les opposants soutiendront qu’un modèle de science ouverte ne fonctionne que pour les maladies peu étudiées ou les maladies des pays en développement, car il n’y a clairement aucun moyen rationnel pour un investisseur d’investir dans celles-ci. Mais je soutiens qu’actuellement le marché ne fonctionne pour aucune maladie. Cela ne fonctionne pas pour Alzheimer, Parkinson, le cancer pédiatrique, et je peux continuer.

Et – comme nous pouvons tou.te.s le voir en ce moment – le système actuel ne fonctionne pas en cas de pandémie. Lorsque nous nous réveillerons du COVID-19, nous nous rendrons compte que des millions de personnes sont mortes dans le monde en développement de ce virus. Des millions. Et ce que les pays pauvres ne peuvent pas se permettre, c’est ce que le monde ne peut pas se permettre. Si le Malawi, par exemple, ne supprime pas sa menace au COVID, le virus va revenir. Nous devons penser à l’éradication mondiale et non locale. Et nous devons le faire maintenant.

Comment la COVID-19 affecte-t-elle les enfants et les communautés avec lesquelles vous travaillez?

Mes patients viennent des communautés les plus vulnérables du Canada. Ces enfants et ces familles sont exclus du système. Ils vivent dans de très mauvaises conditions. Ils ont subi toutes sortes de «stress toxiques» : pauvreté, antécédents de violence et de traumatismes, toxicomanie, racisme.

L’épidémie a exacerbé ces problèmes. Les gens sont isolés socialement dans de petits appartements. Ils ont perdu leur emploi ou bien travaillent en première ligne. Nous constatons une augmentation de la peur, de la violence, de l’anxiété et de la dépression. Les problèmes de santé mentale sont le plus grand sous-produit du coronavirus chez les enfants – plus, en fait, que la maladie elle-même.

Le filet de sécurité quotidien des enfants a disparu : les conseillers scolaires, les enseignants et les gardiens qui les orientent et les protègent ne sont plus là. Nous sommes donc devenus des travailleurs de première ligne pour nous assurer que nos enfants et nos familles sont bien protégés.

Vous prodiguez désormais des soins par télémédecine. Que remarquez-vous au sujet de ce changement?

Avant la pandémie, je voyais des patients vulnérables peut-être une fois par semaine ou par mois – souvent moins – ce qui n’était pas idéal. La confiance est le fondement de la pédiatrie sociale et lorsque vous voyez rarement un patient, il est très difficile de développer cette confiance.

Maintenant, avec la pandémie, je me rapproche des familles. Avec la télémédecine, je peux parler à mes patients vulnérables chaque semaine, même tous les jours. Cela prend cinq, dix minutes. Nous pouvons voir beaucoup plus de familles et d’enfants parce que personne n’a à voyager. La population adolescente est généralement très difficile à atteindre. Mais pendant la Covid, ils peuvent nous parler depuis leur canapé. Nous pouvons demander à un membre de la famille de nous rejoindre pour discuter d’un plan de traitement ou d’un problème. Et j’ai été surpris de leur volonté de co-concevoir et de suivre la thérapie que nous proposons ensemble. Nous les entendons dire: «Okay, j’en veux plus la semaine prochaine. Allez-vous être ici?  » Nous constatons que la télémédecine et l’audio sont vraiment utiles.

Il semble que les conditions créées par COVID-19 aient créé des opportunités pour aller de l’avant et développer de nouvelles façons de fournir des services de santé mentale. Quelles pratiques pensez-vous garder après la pandémie?

Nous sommes des entrepreneurs sociaux, nous avons donc l’habitude de nous adapter et d’innover en permanence. Nous cherchons toujours des moyens de nous rapprocher des familles, comme faire du vélo ou faire les courses ensemble dans leur communauté. Nous avons structuré nos Garages à Musique de nos centres de pédiatrie sociale où nous utilisons les outils de l’éducation musicale comme une passerelle vers d’autres services de soutien aux enfants et aux jeunes. À bien des égards, nous étions prêts pour la pandémie sans savoir qu’elle allait arriver.

Il y a quelques mois, je n’aurais pas pensé que la télémédecine serait aussi utile qu’elle l’est. C’est très surprenant. Nous continuerons après la pandémie, car c’est une réelle opportunité de voir nos enfants plus souvent et de garder nos familles plus proches pour offrir plus de services. Nous avions un modèle robuste et adaptable et nous avons maintenant une nouvelle couche de technologie qui augmente notre capacité à engager et à rassembler les gens.

À l’heure actuelle, la population générale est de plus en plus consciente des inégalités et des violations des droits des enfants. Les gens sont plus empathiques avec leurs voisins et avec les gens qui souffrent. Ils donnent de l’argent aux causes les plus nécessiteuses. C’est le bon moment pour aborder ces problèmes lorsque les gens sont prêts à changer leurs mentalités et leurs comportements sociaux.

Cette pandémie crée des défis très difficiles, mais des améliorations durables en ressortent également.